Yayasan Thalassaemia Indonesia didirikan pada tanggal 27 Mei 1987 dengan akta Notaris Ny. Siti Rachmani Widarso Nomer 30 dengan pendiri antara lain :
1. Bpk. Ruswandi
2. Bpk. R. Hikmat, MSc (Alm)
3. Bpk. Drg M. Arifin
4. Ny. Watty Ruswandi
5. Ny. E. Koeraesin
6. Ny. Uswatun Arifin.
Jl. Melati No. 40 Rt. 013 RW. 010 Kelurahan Cilandak, Kecamatan Cilandak, Jakarta Selatan.
- Ijin Depsos
- Ijin BKKKS
- Ijin Dinas Sosial
- Ijin Suku Dinas Sosial Jakarta Selatan
- Departemen Hukum dan Ham
Pada tanggal 28 Mei 2007 karena menyesuaikan dengan Undang-undang Yayasan yang baru maka dilakukan perubahan Akta Notaris yaitu Notaris SP. Henny Singgih, SH Nomer 51 dan perubahan pada tanggal 25 Januari 2008 Nomer 25.
- Menghadiri Annual Conference Thalassaemia International Federation setiap 2 tahun sekali
- Secara berkala melakukan kegiatan donor darah
- Menyelenggarakan symposium ataupun seminar-seminar mengenai penanggulangan penyakit Thalassaemia.
- Menyelenggarakan malam dana.
- Turut serta didalam proses pembentukan asean Thalassaemia society
- Mendirikan Pusat Thalassaemia di RSCM dan di beberapa daerah.
- Membantu pemerintah dalam upaya menyelamatkan generasi penerus yang bebas dari penyakit Thalassaemia.
- Meringankan beban para orang tua penderita Thalassaemia
- Mengurangi meningkatnya penderita Thalassaemia.
- Mendirikan Pusat kegiatan Thalassaemia (Thalassaemia Centre) dibeberapa daerah seperti di Jakarta.
Untuk mencapai maksud dan tujuan diatas, maka akan dilakukan langkah-langkah usaha yang terpadu, yang antara lain mencakup : · Mengupayakan pengadaan darah, peralatan medis dan obat-obatan yang diperlukan atas dasar keterjangkauan secara tepat waktu dan berkesinambungan. · Melalui media masa dan lembaga / organisasi kemasyarakatan memberikan penerangan kepada calon pasangan baru mengenai penyakit Thalassaemia. · Mengupayakan sarana dan prasarana bagi para penderita dan ahli Thalassaemia yang dapat menunjang kegiatan-kegiatan : Layanan perawatan kegiatan , Konsultasi dan Komunikasi, Pendidikan dan Latihan bagi para penderita yang tidak mampu,Penelitian dan Pengembangan.
Langkah-langkah yang telah dilakukan antara lain meliputi :
- Sebagai anggota TIF selalu menghadiri Annual Conference.
- Secara berkala melakukan kegiatan donor darah.
- Menyelenggarakann symposium mengenai penanggulangan penyakit Thalassaemia.
- Bersama-sama dengan para mahasiswa dari berbagai Perguruan Tinggi di Jakarta telah menyelenggarakan Malam Dana, dimana dari hasil keseluruhan dana yang terhimpun telah digunakan untuk membangun Unit Transfusi darah bagi penderita Thalassaemia di RSCM Jakarta.
- Membangun Gedung Pusat Thalassaemia berlantai III di RSCM Jakarta, sebagai sarana kegiatan dan Pusat Penelitian.
- Menyelenggarakan Malam Dana yang hasilnya untuk meringankan Beban Penderita Thalassaemia.
- Membuat laboratorium pemeriksaan darah dan laboratorium penelitiaan para ahli medis.
- Berperan serta di dalam proses pembentuakan Asean Thalassaemia Society·
- Menyelenggarakan konggres Asean Thalassaemia Society di Jakarta tahun 1997.
Jl. Delman Utama 2 No. 10 Kebayoran Lama - Jakarta Selatan 12240, Indonesia
Phone : 02129303820 / Fax : (021) 29303820
Email: admin.teledonation@thalassaemia-indonesia.org